Persoonlijk project

epidermolysis bullosaOver Epidermolysis Bullosa

Project Ingewikkeld: een persoonlijk fotoproject dat dicht bij mijn hart ligt. Waarom? Omdat het gaat over mensen met Epidermolysis Bullosa (EB). Die term is voor mij geen abacadabra meer, ik heb er namelijk jarenlang mee te maken gehad. Mijn zoon had een ernstige vorm van deze aandoening en dat kon je in een oogopslag zien. Hij zat namelijk van top tot teen ingewikkeld in het verband. Als mensen naar hem stonden te staren zei hij: ‘Ingewikkeld, he?’. Dat is dan ook meteen de titel van dit intensieve en emotionele project. Project Ingewikkeld. Ik vertel je er graag meer over.

Binnen dit project volg ik gezinnen en leg ik mensen vast die te maken hebben met EB. Ik wil jou laten zien hoe belangrijk het is dat je leert over wat EB is, wat het doet en hoe je leven erdoor beïnvloed wordt. Als persoon en als gezin zijnde. Waar lopen mensen met EB tegenaan, welke vooroordelen zijn er en vooral – hoe houden deze mensen zich staande? Ik wil hier met mijn beelden invulling aan geven.

Gelukkig wordt er wereldwijd veel aandacht besteed aan onderzoek naar EB, maar genezing is nog niet mogelijk. Daarom vind ik dat er meer aandacht mag komen voor de patiënten die hier dagelijks mee te maken hebben.

Inmiddels heb ik al een aantal gezinnen vast mogen leggen en dit heeft mij al veel gebracht. Veel tranen, bijzondere momenten en herkenbaarheid. Dit is zo waardevol om te doen en daarom ben ik internationaal op zoek gegaan naar diverse mensen die een onderdeel willen zijn van dit project. Omdat EB natuurlijk niet alleen in Nederland voorkomt. Het gaat de landsgrenzen over en daarom wil ik dat zelf ook. Hoe snel ik daar naartoe zou kunnen reizen hangt natuurlijk af van de huidige situatie in de wereld. Voorlopig is dat nog niet aan de orde.

Het uiteindelijke doel van dit project? Een boek met beeld en verhalen. Een (reizende) expositie in musea en ziekenhuizen. Ik vind het belangrijk dat EB gezien wordt en vooral de mensen die ermee moeten leven. Omdat ik van dichtbij heb gezien hoe mijn eigen zoon Dennis met deze verstrekkende en ingewikkelde huidaandoening omging, wil ik dit project opdragen aan hem.

Op jou, Dennis.

Wil je meer weten over EB? Er zijn twee websites die ik dan zeker zou willen aanbevelen. Debra is er speciaal voor patiënten en voor lotgenotencontact. Op Vlinderkind kun je heel veel lezen over EB en donaties doen t.b.v. onderzoek naar genezing.

Debra Nederland: https://www.debra.nl
Stichting Vlinderkind: https://www.vlinderkind.nl