De blogpost van deze keer is een persoonlijk verhaal. Het verhaal van mijn gezin. Het is een niet alledaags verhaal, want mijn gezin was en is niet alledaags. Het is LANG. Sorry, ik heb geprobeerd het in te korten maar dat is niet gelukt. Ik kan het verhaal niet mooier maken dan het is. Ik zou zeggen ga er voor zitten (misschien is een doos tissues wel op zijn plaats). Ik heb het geschreven vanuit mijn hart.
Misschien hebben sommigen van jullie wel eens gezien, dat een van mijn kinderen in een rolstoel zat (in elk geval iedereen die een klein beetje op mij lijkt, spit een website helemaal uit, óók over de persoon in kwestie). Hoe dan ook, die rolstoeler – dat was mijn oudste kind. Dennis is geboren met dystrofische Epidermolysis Bullosa, een afschuwelijke genetische aandoening waar twee mensen zomaar drager van kunnen zijn. Dat was bij Johan en mij het geval, al wisten wij dit zelf niet. Het werd duidelijk toen Dennis met EB werd geboren. EB is dermate zeldzaam, dat je royaal meer kans hebt op het winnen van de staatsloterij. En wij hadden met Dennis de hoofdprijs.
Maar wat is EB eigenlijk? Door het ontbreken van een eiwit ontstaan er heel snel grote blaren en wonden, soms (bijvoorbeeld door vallen of stoten) schoven er hele stukken huid weg. Die blaren moesten doorgeprikt en verbonden worden, en zo ben ik door de jaren heen expert geworden in het verbinden van het hele lichaam, tot zijn fragiele handen aan toe. Net zolang, tot het niet meer kon en zijn handen helemaal vergroeid waren.
Vanaf dag 1 was duidelijk dat Dennis niet een jongetje was dat je naar een oppas of kinderdagverblijf kon brengen, ik heb daarom mijn baan opgezegd en bleef thuis om voor Dennis te zorgen. Enerzijds om de zorg in eigen hand te kunnen houden, maar ook om hem voor schade te behoeden zodat hij zo lang mogelijk “normaal” kon functioneren.
Dat heeft zijn tol geëist. Blaren doorprikken en je kind pijn doen druiste in tegen alles wat ik als moeder wilde zijn, maar het moest. Ik had letterlijk geen keus en dus leerde ik mijn gevoel uit te schakelen als we gingen verbinden, de zogenaamde “zombie-stand”. Ik werd er met de jaren steeds beter in. 🙁 Ik voelde me ook heel vaak meer dokter/verpleegkundige dan moeder.
Wat een enorme roze wolk toen onze dochter Suzanne werd geboren, we konden nu ervaren hoe het was om een gezond kindje te hebben. Het contrast had niet groter gekund, en wat een verdriet hebben we gehad om wat voor leven er óók voor Dennis had moeten zijn.
De zorg nam met de jaren toe: bloedtransfusies vanwege extreme bloedarmoede, operaties aan de handen, huidkanker met een daaropvolgende onderbeenamputatie, maar ook het “gewone” verbinden. De afgelopen maanden deden we er met drie geroutineerde vrouwen van het verzorgingsteam, ruim drie uur over om Dennis te verzorgen. Wat wil je, als zo’n 60% van je huid ALTIJD open ligt. Ga er maar aan staan – zowel voor Dennis als voor mij een haast onmenselijke opgave.
Nadat in maart 2014 onze rots in de branding Johan heel plotseling wegviel, kreeg Dennis het ontzettend moeilijk. Zijn vader was zo belangrijk voor hem, hij kon echt alles met hem delen (en ik zat vaak in die zuster-rol helaas). Hij heeft het verlies nooit kunnen verwerken. Maar toch ging hij met onmenselijke kracht door, hij wilde ons niet in de steek laten en voelde zich verantwoordelijk voor ons. Ik heb gevochten als een leeuw om in ons (voor mij veel te dure) aangepaste huis te kunnen blijven, en dat is gelukt. Maar het was letterlijk overleven.
In augustus 2015 werd er huidkanker op zijn linkerhand geconstateerd en na een operatie bleek dat de tumor niet geheel kon worden verwijderd. Vanaf dat moment is Dennis gaan nadenken over euthanasie, want hij wilde niet wegteren en als het enigszins kon zelf de regie houden. Daarvoor zijn een heleboel hele moeilijke en emotionele gesprekken gevoerd. We gingen met zijn bucketlist aan de slag en een van de dingen die erop stond, was reizen. In april van dit jaar hebben we een onvergetelijke reis naar New York mogen maken, een reis die helemaal gesponsord is door een heleboel fantastische mensen. De reis was een ware uitputtingsslag voor Dennis maar wat heeft hij genoten.
Eenmaal thuis nam de euforie snel af. Het loodzware schema van verzorging, medicijnen, verbinden ging weer verder en Dennis had het moeilijk. Hij kon niet meer, hij was zo moe. Op vrijdag 13 mei vertelde hij dat hij een belangrijke beslissing had genomen en de huisarts een mail had gestuurd. Hij wilde niet meer verder leven. Nadat hij dit naar ons had uitgesproken daalde er een enorme rust over hem heen, hij zei letterlijk “het voelt alsof er 50 kilo van mijn schouders af is”… Vanaf het moment van zijn beslissing heeft hij allerlei mensen mails en berichten gestuurd, een aantal mensen nog persoonlijk gezien en gesproken en een heleboel lekkere dingen gegeten. Op maandag 16 mei hebben we met het hele verzorgingsteam de allerlaatste verbandwissel gedaan. Samen. Een heel bijzonder ritueel waarbij we allemaal moesten huilen. Allemaal, behalve Dennis. We hebben het gezamenlijk afgesloten met gele ballonnen, koffie en taart.
Op 19 mei is Dennis heel kalm ingeslapen. De rust en vrede die over zijn gezicht en lijf neerdaalde zal ik nooit meer vergeten. Hij is eindelijk vrij.
Gelukkig heb ik altijd foto’s gemaakt, ook toen ik nog lang geen fotograaf was, en heb ik regelmatig ons gezin door een prof laten vast leggen. Ook tijdens onze reis in New York hebben we gezelschap gehad van een collega die met ons optrok en een prachtige reportage voor ons heeft gemaakt. Zo’n beetje de laatste beelden van ons samen, hoe ontzettend dierbaar.
Ikzelf ben in een grote krater gevallen. Tachtig procent van mijn dagindeling is weg, omdat ik niets meer te zorgen heb. De fotografie heb ik altijd “erbij” moeten doen, omdat de zorg zo’n enorm deel opslokte. Mijn (met name sociale) leven heeft ruim 22 jaar onder een enorme Maaskei gelegen. Maar nu Dennis zijn rust heeft gevonden, is er ook weer tijd voor mij. Want ik moet en wil verder, dat wilde Johan, maar Dennis ook. En onze dochter Suzanne verdient het. Tijd voor Liesbeth 2.0 .
Onderstaande slideshow is ook afgespeeld tijdens het afscheid van Dennis. Klik op PLAY, en kies dan rechtsonder voor YouTube en HD, dan kun je de hele slideshow op hoge resolutie bekijken. Hij duurt 7 minuten, maar het is het waard en het doet Dennis zijn leven recht.
Liesbeth Parlevliet ik ben sprakeloos, met tranen je hele verhaal gelezen en het hele filmpje afgespeeld. Wat heb jij veel meegemaakt. Heftig maar zoo mooi en waardevol al die foto’s die je van Dennis en je man hebt. Het is jij en je dochter nu, samen sterke vrouwen..heel veel sterkte, ik vrees een pijn die nooit wegebt..xx
Mooi heel mooi Lies! Prachtige film inderdaad. Dennis bofte met jou als mam. Tijd voor Liesbeth 2.0. ❤️❤️❤️❤️
Wat heb je je verhaal mooi en eerlijk verteld. En wat een ontroerend filmpje over Dennis, doet hem idd recht aan. Liefs en sterkte! X Marja
I wish I could read all of this. I watched the video, it’s a beautiful video. My heart still breaks for you.
Ook met tranen in mijn ogen… PRACHTIG….!! RESPECT!!
<3 <3 <3
Mijn hart breekt, wat ben jij een moedige vrouw. Heel veel sterkte gewenst. En tijd om verder te gaan hoe moeilijk dit ook is.
Lieve lieve Liesbeth .. Je bent een supermoeder! Liefde is loslaten … meer woorden heb ik niet, alleen een hele oprechte knuffel voor jou en je naasten en alle EB-ouders en EB patienten…
Lies.. Sprakeloos.. Prachtig verwoord.. Ik ken je verhaal maar als ik het zo lees en je het bijna hoor vertellen hoop ik dat de wekker gaat.. Wat heb je toch veel meegemaakt en de zorg je gezin.. Petje af.. Ongelofelijk.. Sterke vrouw! En suus ook! Samen dat is wat telt! Denk aan jullie! ❤️
Lieve Liesbeth. Ik heb bewondering en respect voor je. Ik hoop dat je nu een mooie invulling kunt geven aan je leven. Je verdient het. Xx
Vaak zeggen beelden meer dan woorden…wat een prachtig mooie reportage…vol liefde en kracht…
Die tissues waren inderdaad geen overbodige luxe. Ik vind het zo onvoorstelbaar hoe jij dit allemaal doorstaat. Je zult natuurlijk nog een hoop moeten doorstaan, maar ik hoop voor je dat er inderdaad een Liesbeth 2.0 komt en je daar van kunt gaan genieten. Heel veel sterkte en liefde voor jou (en je dochter!), Liesbeth.
Ik neem mijn petje voor je af. Heel veel sterkte
Wouw. Wat heb je het prachtig verwoord Liesbeth. En al die mooie foto’s. Met een lach en een traan gekeken. Goh. Wat kon hij scheel kijken. Dikke knuffel.
Wat een speciaal, sterk en moedig gezin is dit toch. Je moet en wil verder zeg je. Ik weet zeker dat het je ook gaat lukken! Powervrouw!!
Wat een bijzonder gezin en een mooi eerbetoon aan jouw zoon! Indrukwekkend.
Lieve Liesbeth,
Beloof je dat dat je nooit meer “sorry” zegt als je jouw verhaal wilt delen, ongeacht hoeveel woorden je daarvoor nodig hebt. Het is jouw verhaal en zowel Dennis als Johan verdienen elke letter, elke foto en elke gedachte. Gun jezelf tijd om een invulling te geven aan deze nieuwe periode in je leven waar je noodgedwongen in terecht bent gekomen. Doe het op jouw manier, samen met Suzanne, dat is het enige dat telt.
Knuffel, Petra
Respect Liesbeth ✨en succes met deel 2.0 van je leven ✌️
Rust zacht lieverd…de beste mam die hij kon wensen ❤
Ik zit met tranen in mijn ogen, ben sprakeloos. Zo mooi geschreven in woord en beeld. Ik wens jou en je dochter heel veel sterkte, maar ik wil jullie ook al het moois wensen wat de toekomst nog gaat brengen. Respect voor jou Liesbeth. Liefs, Christie
Respect voor jou, Liesbeth! Inderdaad: tijd voor Liesbeth 2.0, samen met je dochter en allen die je lief zijn. You go, meid!
Na het lezen van je verhaal heb ik de film gekeken en het maar even droog kunnen houden. Ik weet niet goed wat te zeggen. De liefde binnen jullie gezin is zo duidelijk. Hopelijk blijft die altijd bestaan om de pijn van al het verlies een beetje te verzachten. Wat fijn dat je zo nuchter in het leven staat om door te willen gaan. Ik wens je alle kracht om ook van het leven te genieten. Als je ooit in Limburg komt, bij ons is er altijd koffie.
Wat een ontroerend verhaal ik wens jou en je dochter al het goeds voor de toekomst xxx
Lieve Liesbeth, met veel aandacht en vooral veel tranen jouw verhaal gelezen. Wat heb jij toch veel pijn en verdriet in je leven gekend én nog. Jouw man en fantastische sterke zoon zijn nu samen. Dennis is verlost van zijn ondraaglijke pijnen. Daarmee moet jij vast vrede in vinden. Vooral nu hij samen is met zijn vader en hij pijnloos in de eeuwigheid mag leven. Dat moet een mooie gedachte zijn voor jou en zijn zus. En ja je bent natuurlijk je grote zorg kwijt. Al die uren per dag die je aan hem besteedde. De tijd zal je weer nieuwe energie geven en nieuwe daginvullingen. Ik wens jou en je dochter alle goeds toe en ik heb een grote bewondering voor jou hoe jij dit zware leven geleefd hebt. Een ander leven met een andere invulling èn met de allerliefsten in je hart, is aangebroken.
Jeetje, wat een ontzettend indrukwekkend verhaal. Wat een bijzonder mooi gezin zijn jullie zeg! Heftig dat jij (en je dochter) dit allemaal voor je kiezen krijgt en met het verlies van je 2 mannen moet dealen.. Heel veel sterkte voor jullie..!!
Oh Liesbeth, ik heb het al vaker gezegd maar ik heb zo ENORM veel bewondering voor jou, als mens en bovenal als mama. Dennis had het niet beter kunnen treffen bij zo’n liefdevol gezin. Heb zo gehuild tijdens de film op de begrafenis, deels herkenning omdat ik zelf mama ben, maar tegelijkertijd kan ik me het zo totaal niet voorstellen hoe het voor jullie is – en is geweest.
Heel veel sterkte, ook voor Suzanne, en ik hoop je snel weer te zien! Je bent een prachtvrouw!
Dit is zo verdrietig om te lezen , maar ook weer prachtig. Ondanks mijn eigen gemis voel ik zo met je mee, 2 kanjers te verliezen. Je heel veel sterkte met je dochter, en ik vind je en een sterkte vrouw xo
Mijn hart breekt bij het lezen van dit prachtige en intens verdrietige liefdevolle verhaal.
De kracht om te leven is je gegeven. Ik gun je alle liefde om samen met je dochter van Liesbeth 2.0 een mooie tijd te maken.
Altijd met de liefdevolle herinnering maar nu mag je loslaten.
Wat hoop ik voor mijn lieve collega-vriendinnetje Wendy en haar lieve Stan met hun twee schatjes dat er voor Yade🦋 genezing mogelijk is. Dat hoop ik voor alle vlinderkindjes. Groot en klein.
Liefs 💕